ArtDECO onderzoek

Ben je moeder van een kind in de leeftijd 0-20 jaar, en heb je een half uurtje over? Vul dan onderstaande vragenlijst in en lever een belangrijke bijdrage aan onderzoek naar aangeboren nier- en urinewegaandoeningen!

Hoe kan jij helpen?

In het ArtDECO onderzoek gaan we onder andere kijken naar het effect van allerlei blootstellingen tijdens de zwangerschap. Dit doen we met behulp van vragenlijsten waarin we bijvoorbeeld vragen naar gezondheid en leefstijl. Het is hierbij belangrijk dat deze vragenlijsten ingevuld worden door moeders van patiënten, maar ook door moeders van kinderen zonder een aangeboren aandoening om een vergelijking te kunnen maken. We zijn daarom hard op zoek naar moeders van kinderen zonder aangeboren aandoeningen. Heb je een kind zonder aangeboren aandoening in de leeftijd van 0 tot 20 jaar? Draag dan bij aan dit onderzoek door de vragenlijst in te vullen! Dit duurt ongeveer 20-30 minuten, maar het helpt ons enorm!

Via onderstaande link kom je bij de vragenlijst en kun je direct starten met het invullen. Houd er wel rekening mee dat deze in 1 keer helemaal moet worden ingevuld. 

www.agoraproject.nl/vragenlijst

Hieronder lees je meer over de aangeboren nier- en urinewegaandoeningen, de samenwerking die is opgezet en het onderzoek dat we doen.

Aangeboren nier- en urinewegaandoeningen

Er zijn verschillende soorten aangeboren nier- en urinewegaandoeningen. Bij sommige kinderen met deze aandoeningen is nierschade al vroeg duidelijk, maar vaak is niet goed te voorspellen hoe het verloop van de aandoening zal zijn en of er nierproblemen te verwachten zijn. Dit komt doordat de problemen die optreden en het ziekteverloop erg divers kunnen zijn, zelfs bij patiënten met dezelfde soort aangeboren nieraandoening. Doordat we de niergezondheid van kinderen met een aangeboren nieraandoening niet goed kunnen voorspellen, is het op dit moment erg moeilijk om te bepalen hoe vaak en hoelang vervolgonderzoeken in het ziekenhuis noodzakelijk zijn. Hoe relevant dit probleem is, wordt benadrukt door het feit dat aangeboren nieraandoeningen de meest gevonden orgaanaandoeningen zijn bij de 20-wekenecho (1:100 kinderen, ca. 2.000 kinderen per jaar in Nederland).

ArtDECO studie

ArtDECO is een samenwerkingsverband tussen Amsterdam UMC, ErasmusMC, LUMC, Radboudumc en UMC Utrecht en wordt ondersteund door de Nierstichting (zie www.artdecostudy.nl). Het doel van ArtDECO is het beter in kaart brengen van de oorzaken en het beloop van aangeboren nier- en urinewegaandoeningen. Op die manier hopen we beter te kunnen voorspellen hoe het beloop van de nierfunctie zal zijn en welke vervolgonderzoeken wanneer nodig zijn voor individuele kinderen.  Om ons doel te bereiken, zetten we een landelijke data- en biobank op, genaamd AGORA (zie www.agoraproject.nl). In deze data- en biobank verzamelen we klinische gegevens en DNA materiaal van onze patiënten. Bovendien vullen de moeders van deze patiënten vragenlijsten in. Naast de vragenlijsten van moeders van patiënten, hebben we ook vragenlijsten nodig van moeders van kinderen zonder aangeboren aandoeningen. Daarom plaatsen we nu deze oproep!